DESCUBRIENDO LA EPILEPSIA

Un mediodía de finales de julio mi hijo de 13 años tenía un chichón en la cabeza. Al preguntarle su padre le dijo que aquella mañana, mientras estaba solo, se había caído de la silla mientras jugaba con el ordenador porque se había mareado."Puede que sea por el calor" le respondí "Vamos a observar un poco antes de ir al médico". Por la tarde se quiso ir con su hermano a un ciber para jugar partidas comunitarias (a mí la sola idea de que saliera con "otros" a hacer algo "común" me emocionaba) así que le dejé ir, pero no se llevaron el teléfono movil a pesar de nuestras recomendaciones.
Yo había ido a casa de una amiga y recuerdo que estaba tomando un te en su terraza cuando recibí la llamada de su padre "Han llegado los niños y Josema se ha vuelto a marear, pero como no se han llevado el teléfono no nos han llamado y vinieron andando. Lo voy a llevar a urgencias". Me marché a casa pensando que sencillamente debía estar pasando una mala temporada con el calor y el sobrepeso.
De una sala de urgencias nos mandaron al Hospital Juan Ramón Jiménez donde estaba mostrando los papeles a la recepcionista cuando noté que a mis espaldas ocurría algo. Mi hijo, que ya por entonces mecía más de 1,70 y pesaba 80 kilos se desmayó todo lo alto y grande que era en la entrada. El ruido del cuerpo al chocar contra el suelo aún me suena en los oídos. Su padre gritaba llamándolo y sosteniéndolo, él tenía los ojos abiertos mirando el infinito y de la boca le salía baba. Yo tenía bloqueadas todas las emociones. Miraba a su padre, lo miraba a él, no sabía cómo reaccionar allí de rodillas junto a su cuerpo inherte. Al rededor el revuelo de la gente, los gritos, alguien llamando al médico a voces... luego los enfermeros se lo llevaron y la conciencia de lo que estaba ocurriendo me alcanzó como un guantazo de aire caliente.

En seguida vinieron a decirnos que había vuelto en sí, que le habían dado un tranquilizante y estaba mejor. Se quedaría en observación esperando a que revisaran el caso aunque probablemente lo dejarían ingresado. Estuvimos junto a él toda la tarde y ya eran más de las 11 de la noche cuando le dieron cama en el ala infantil. Nos decían que había sido un desmayo, una crisis... utilizaban eufemismos y yo seguía barajando todo tipo de ideas: es que está gordo, es que no come bien, es que... pero y si es un tumor...
Al día siguiente le hicieron pruebas, electros... no aparecía nada. Decidieron hacer una prueba que consistía en que pasara una noche entera sin dormir y por la mañana le harían el electro. Fue una noche muy larga. Su padre se quedó hasta las 4 y luego yo le relevé. Mi hijo se me quedaba dormido y no sabía lo que hacer para despertarle. Cuando lo llevaron a hacer el electro se quedó dormido en seguida, luego lo despertaron y sufrió una crisis tremenda. Pasó más de un minuto con los ojos desmesuradamente abiertos y sin respirar. Empezó a ponerse azul y yo estaba aterrada sin saber que hacer. Las enfermeras me decían que me tranquilizara que se estaba grabando.
Aquel día vino a vernos por fin el neurólogo y nos habló por primera vez de "epilepsia" como si nosotros ya estuviésemos sobre aviso. ¡Esa idea ni se me había pasado por la cabeza! ¡Mi hijo tenía epilepsia! "¿Pero no decían que eran crisis?" le dije. "Claro, crisis epilépticas", respondió el doctor Sierra. Por entonces nosotros estábamos tras la posibilidad de que tuviese síndrome de Asperger y nos comentó que la epilepsia no es raro que se asocie con ese tipo de trastornos.
Aún recuerdo la confusión inicial y como la palabra epilepsia retumbaba una y otra vez en mis oídos. No podía ver ni oír nada, solo "epilepsia" "epilepsia"... Cuando pude reaccionar  decidí que si mi hijo era epiléptico tenía que asumirlo como una característica más de su personalidad y aún hoy me sorprendo de lo madura que fue esta conclusión y lo acertada que estaba. La epilepsia o el SA son eso, rasgos que caracterizan a mi hijo y que, como otras cualidades de su persona precisan de una intervención concreta. 
Evidentemente no es fácil aprender a vivir con la epilepsia, sobre todo en los primeros meses o años, siendo resistente a los fármacos, descubriendo efecto secundarios y asumiendo la responsabilidad de dejar que mi hijo fuese lo más autónomo posible... Cuando salía por la mañana al instituto no sabía si me iban a llamar para decirme que había tenido una crisis y más de una vez tuve que ir a recogerlo o volver del trabajo y estar con él en casa hasta que se encontraba mejor. No es fácil convivir con la epilepsia pero es posible, hay que tener valor, paciencia, esperanza y ganas, hasta que se controla y puedes tener una vida normalizada. 
Hoy, Día Mundial de la Epilepsia, vienen a mi todos estos recuerdos y emociones y me doy cuenta de lo ignorante que era yo antes, de la enorme cantidad de estereotipos y tópicos que arrastraba sobre esta enfermedad y lo necesaria que es una buena conciención social sobre el tema para que las personas y familias afectadas puedan vivir una vida normalizada sobre todo en ese periodo de tiempo hasta que el cuerpo se adapta a la medicación y se van descubriendo las dosis y medicamentos adecuados. Yo me siento afortunada por los profesionales que encontré y la atención que recibí por parte del profesorado del Instituto Alto Conquero de Huelva. A todos nos ayudó quitarle la sábana a este fantasma social y ver que debajo solo hay personas que necesitan nuestro apoyo y ser aceptados como son.
Para saber más os dejo varios enlaces:

• Todo sobre la epilepsia: http://www.todosobreepilepsia.com/
• Manifiesto del Día Mundial de la Epilepsia: http://vivirconepilepsia.es/lee-el-manifiesto-del-dia-nacional-de-la-epilepsia-%E2%80%9Cconocer-la-epilepsia-nos-hace-iguales%E2%80%9D/
•  Conmorbilidad de Autismo y Epilepsia http://autismodiario.org/2012/05/24/la-epilepsia-como-comorbilidad-en-el-autismo/