MI SUEÑO SOBRE LA ASOCIACIÓN DE ASPERGER EN HUELVA

El Asperger me encontró hace mucho tiempo, cuando yo no conocía ni la existencia de esa palabreja rara. Empecé a reconocer en mi pequeño de dos años una serie de conductas que me inquietaban: le aterraba ir a la guardería, tenía juegos muy repetitivos, no quería contar nada de lo que le ocurría y no sabía jugar con los demás pero no le gustaba estar solo... estos síntomas fueron agravándose con el tiempo, sobre todo con la entrada en el colegio. Yo empecé a reconocer en él actitudes, miedos y conductas que yo había tenido en la niñez y que me llevaron a ser una niña solitaria, marginada, maltratada y en definitiva: rara. No quería lo mismo para mi hijo y empezó entonces una peregrinación por psicólogos, orientadores de pacotilla y otros, que más que guiarme acabó por hacerme pensar que algo debí hacer yo mal para que mi hijo fuera así.

Se me rompía el corazón cuando veía que, sus propios compañeros iban dajándolo al margen, que empezaba a  ser objeto de maltrato por parte de otros, que él mismo no sabía ni entendía que le pasaba, que no quería ir al colegio, ni siquiera quería salir de casa y cualquier actividad que se alejara de sus intereses fijos lo hacía tremendamente desgraciado.

Por entonces y probablemente para huir de esa angustia, comencé a estudiar Magisterio y posteriormente Psicopedagogía; me hundí poco a poco en los estudios y se convirtieron en mi refugio. Tuve calificaciones excelentes, empecé muy pronto a colaborar en la Universidad en el Departamento de Educación y en Proyectos de Innovación, me divorcié... (tengo que decir a este respecto que el padre de mi hijo y yo nos hemos mantenido unidos siempre por la amistad que nos une y por el amor a nuestros hijos, desde el principio hasta hoy), fui becaria dos años y en definitiva, sobrellevaba mi vida atrapada por aquella obsesión por la Educación, el único aspecto de mi vida en el que me sentía como pez en el agua (...ese mundo de datos que nos da tanta seguridad a los aspitos y semiaspitos...).

Mientras tanto mi hijo iba terminando Primaria y sus profesores me decían que "sí, era tímido pero bueno... ellos no podían hacer nada... que si no se defendía los otros iba a seguir agrediéndole". No los culpo, no tenían ni idea de lo que le pasaba y la Educación tiene que avanzar aún muchas leguas en la inclusión... pero el caso es que a los dos días de entrar en el Instituto (público) recibí noticias de la tutora que aconsejaba que lo viera la orientadora (¡Por fin alguien se daba cuanta de lo mismo que yo veía!).

Otros dos años con visitas a la Orientadora, bienintencionada pero que no veía en concreto qué le ocurría y comienzo de una terapia individual que tampoco parecía llevar a ningún sitio; mientras tanto yo aprobaba oposiciones por Educación Infantil y me obsesionaba con mi trabajo (como buena semiaspita) para no sufrir viendo como se iba toda las mañanas al Instituto, con el mismo semblante (y probablamente emociones) que el que es mandado al frente.

El año 2007 fue crucial. En primer lugar porque mi hijo nos mintió por primera vez: descubrimos que muchas mañana se volvía a casa cuando no estábamos y no iba al Instituto. Empezó a tener lo que luego descubrimos que se llamaban "crisis de ausencia" en las que perdía levemente el sentido; un neurólogo incompetente (en consulta privada, por cierto) nos dijo que era la ansiedad por ir al instituto. Esa primavera llegó una tarde de una excursión con un compañero de clase  y éste fue el que me contó que en el autobús había estado llorando (¡Llorando! ¡Si él no lloraba!) por que unas chicas del asiento delantero le habían pegado y lo habían grabado con el móvil. Inmediatamente salí corriendo al Instituto a pedir explicaciones al Jefe de Estudios o el Director, pero la única persona que me pudo atender fue la profesora de Educación Física, que les había acompañado en la excursión. Le conté lo sucedido y en medio de la conversación me comentó: "Tenía ganas de hablar contigo porque tengo un sobrino que se parece mucho a tu hijo... y tiene Síndrome de Asperger."

Asperger... Asperger... no tenía ni idea de lo que era eso... Ella me explicó un poco de que iba y me lo escribió en un papel para que buscase en Internet.

Así fue como Asperger y yo nos conocimos formalmente... No intuía por entonces el modo en que esa palabra había estado desde el silencio entrelazada con mi vida, porque parece que las grandes certezas son muy difíciles de asimilar cuando te vienen así, de frente. De hecho en mis estudios en la Facultad de Psicopedagogía había visto algo sobre el tema pero las someras descripciones de la DSM-IV aunque me sonaban conocidas no supe reconocerlas.

Una vez buscamos la información y vimos los indicios nos pusimos en contacto con el que por entonces había iniciado una Asociación en Huelva pero con muy escaso éxito. Nos señaló que fuésemos a Sevilla y allí, confirmándonos las sospechas, nos indicaron que habláramos con la experta sobre SA en Andalucía: Rafaela Caballero. Ésta finalmente nos dio cita para unos cinco meses más tarde. En ese tiempo pasaron muchas cosas que cambiaron para siempre nuestra vida: mi hijo empezó a convulsionar una tarde a finales de Julio (parece que no era solo el estrés el que provocaba aquellos primeros vahídos a primeros de año), se desplomó en el hospital y creo que jamás en mi vida he pasado tanto miedo. Tras una semana en el hospital y varias pruebas difíciles finalmente le diagnosticaron una Epilepsia. El jueves siguiente me hicieron a mi una bioxia de un ganglio lifático que destapó un linfoma folicular (cáncer del Sistema Linfático). Parecía como si mi cuerpo y el de mi hijo se entrelazaran en nuestras enfermedades para permitirme un tiempo de reposo, entre pruebas y tratamientos de quimio, para poder ir al Institituto cada vez que recaía porque tenía resistencia al tratamiento, cada vez que sufría una crisis o cada vez que había que buscar al neurólogo para ver qué debía hacer.

La mañana que teníamos la cita con la Doctora Caballero mi hijo daba muestras de neursosis, psicosis, paranoya y no sé cuantas cosas más, así que nos mandó directamente a la Unidad de Salud Mental de Huelva. Aquella misma tarde, de vuelta a casa, le volvieron las crisis: cumplió 14 años en el hospital.

Posteriormente se comprobó que todos los síntomas experimentados aquella mañana se debían al estado previo a las convulsiones, pero durante algún tiempo incluso me aconsejaron que estuviese ingresado en la Unidad de Día de la USMIJ, pero no nos pareció conveniente. No obstante estuvo un año yendo un par de tardes a la semana, pero se sentía muy raro allí y me pareció que estaba siendo contraproducente así que decidimos dejarlo.

Mi enfermedad, un accidente de coche y todo lo que estábamos viviendo fue retrasando la posibilidad de ir a Sevilla a recibir tratamiento, no obstante mi hijo tenía un seguimiento puntual en Salud Mental.

La fuerte medicación lo tenía un poco adormilado y eso le impedía seguir bien las clases por ello decidimos finalmente que entrase en el grupo de Diversificación del Instituto, para así al menos asegurar la Secundaria. Curiosamente la Epilepsia le hizo más "entendible" para sus compañeros, que parecían respetar que por esa razón era raro y empezó a tolerar más el ir a clase (por supuesto que así sacó sin problemas la Secundaria y cogió un poco más de confianza en sí mismo).

Por mi parte, después de seis meses de tratamiento intensivo y dos años más de tratamiento trimestral, mi cuerpo empezó a recuperarse de lo vivido. Aprendí mucho de aquellos años: me hicieron una mujer más fuerte, más alegre y más segura de lo que quería, a pesar de ello notaba que dentro de mi había algo que no era capaz de cambiar y me hacía muy infeliz, una tristeza muy honda que no sabía como alcanzar. Así comenzó el mejor viaje de mi vida: el que me llevó al reencuentro de mi identidad.  Estuve en tratamiento psicológico, comencé un Máster de autoconocimiento y crecimiento personal de dos años , retomé el yoga... todo eso me dio las capacidades que necesitaba para entenderme y aceptarme, a partir de ahí pude afrontar mejor lo que le pasaba a mi hijo y ver la manera de ayudarlo, porque puedo asegurar que la mejor manera de ayudarles a ellos es empezar por ayudarnos a nosotros y nosotras mismas.

Tras indagar en Huelva y ver que no había modo alguno de que tuviese terapias específicas acudimos a Sevilla y entramos en la Asociación de Asperger de Sevilla, donde desde el principio nos sentimos cómodos y acogidos. No obstante no podía tener una implicación mayor porque la distancia lo dificultaba mucho.

En el 2011 yo era maestra en Punta Umbría y en mi clase descubrí un caso de Asperger. Para mí fue un privilegio trabajar con aquel niño, era como si la vida me diera la oportunidad de hacer por otro lo que no hicieron ni por mí ni por mi hijo. Aquel niño no recibía una terapia de especialistas en Asperger porque en Huelva no hay Asociación ni especialistas. Se me rompía el corazón al pensar en qué pasaría con él en Primaria si no reciben él, su maestros y sus padres las directrices adecuadas. Yo he podido hablar con su tutora actual pero...  qué pasa con tantos niños y niñas que no saben qué les ocurre, que se sienten solos, perdidos, excluidos, bichos raros en un mundo raro, con tantas normas que es imposible de aprenderlas todas.

Fue por esa razón por la que comencé este sueño... y digo que es un sueño y se me llena la boca cuando lo repito, porque de los sueños nacen las iniciativas, de las iniciativas los hechos y de los hechos se fundan las realidades y son esas realidades las que pueden producir un cambio.

Ahora mismo esto es eso, una idea, un impulso que me sale de las tripas, como si la pequeña que fui me gritara: "¡Sálvales! ¡No dejes que sufran más!".  En Huelva hace falta un punto de referencia para dar a conocer el Síndrome de Asperger, para dar luz a tantas vidas a oscuras, para mostrar a esos niños y niñas que no quieren salir de casa que el mundo de fuera no es tan terrible, que pueden aprender a vivir en él y disfrutarlo. Yo tardé 40 años en aprender la lección y aún me queda tarea... por qué esperar tanto?

Voy haciendo lo que puedo: he hablado ya con personas de distintas instituciones (EOEs, Orientadores, USMI...) que nos pueden ayudar, con el presidente de la Federación Andaluza, que nos apoya, con profesores de la Universidad (para captar voluntariado)... pero todo eso no sirve de nada si no somos un grupo, porque este es un sueño que hay que vivir con otras personas, no es un sueño para nosotros mismos: es un sueño para ellos y ellas, los niños y niñas, jóvenes y adultos que no ni siquiera han descubierto, o apenas lo están haciendo, lo que les pasa.

Sé que este sueño no puede ser realidad de un día para otro. Hace falta que haya gente que crea en él, para comenzar un camino tranquilo pero firme: conocernos, ver puntos comunes, generar la asociación, comenzar con pequeñas iniciativas como una Escuela de Padres y Madres, organizar salidas de nuestros hijos, en definitiva... SOÑAR JUNTOS PARA EMPEZAR A ANDAR.

No me considero una mujer ni especialmente fuerte, ni sabia, ni preparada, ni siquiera me considero un buen ejemplo como madre... hago lo que puedo. Sólo me pido eso: hacer lo que esté en mi mano y a través de este blog intento poner mi granito de arena para esa sociedad inclusiva en la que sueño y quizá nunca vea.

Si lees esto y te apetece poner tu propio granito, anímate... lo mismo nos sale una montaña...o un castillo. Sea lo que sea... bien estará.

¿TE ATREVES?