Cuando descubrimos que nuestro hijo/a tiene SA pueden ocurrir básicamente dos cosas:
- Que llevemos años en un peregrinajes de especialistas llenos de dudas e informaciones contradictorias, en cuyo caso el diagnóstico suele traer un poco de alivio (¡ya sabemos lo que pasa y ahora hay un camino más claro para seguir!).
- Que creemos que no pasa nada o no queremos verlo, con lo que se produce un choque muy fuerte que incluso puede ser traumático.
En el primer caso se puede decir que el proceso de duelo se ha ido elaborando durante todo ese tiempo de búsqueda (aunque no siempre y en cualquier caso la certeza del diagnóstico siempre producirá un "removimiento" emocional). El el segundo caso un diagnóstico así nos lleva a un proceso de DUELO, que viene a ser una vivencia de algo que ha muerto, en este caso las expectativas que teníamos sobre lo que nos hubiera gustado que fuera la vida de nuestro hijo/a, por ende la transformación en nuestra propia vida y rutinas (con todo lo que ello puede conllevar). Este tipo de proceso ocurre en muchos otros momentos de la vida (con la muerte de alguien cercano o ocurre algún hecho que es vivido como una pérdida). En función de nuestra capacidad para afrontar estas "pérdidas" podremos superar este proceso interno, que por otra parte es NECESARIO E INEVITABLE.
El primer paso para superar este proceso es aceptar las emociones que sentimos como naturales y buscar ayuda, si lo precisamos: amigos/as, familiares, otras familias que hayan pasado por lo mismo, asociaciones y si es necesario recurrir a la terapia. En cualquier caso, insisto, no podemos culpabilizarnos de nuestros sentimientos porque éstos no se pueden evitar: yo siento lo que siento ahora lo que nos toca es actuar en consecuencia y de la manera más adecuada para la situación.e
A mi hijo lo diagnosticaron finalmente con 14 años después de muchas vueltas y días y noches de angustia sintiendo que era la única persona del mundo que veía que le pasaba algo e incluso dudando ya de mi propio criterio (lo que era bastante culpabilizador). Cuando me dieron el diagnóstico lo viví al principio como la llegada a una meta pero entonces vino la segunda etapa de esa carrera de fondo: darme cuenta de que ni hijo tenía unas limitaciones y habría de aprender a convivir con ellas el resto de su vida... ese no es el final que nos gusta a las mamás para el futuro de sus hijos. Tuve que elaborar mi duelo, despedirme del hijo ideal que tenía en la mente y volverme a mi hijo de verdad: fue duro y me llevó su tiempo pero mereció la pena.
El proceso de duelo tiene una serie de etapas que no van necesariamente una tras otra pero sí suelen pasarse no una sino incluso varias veces por cada una de ellas hasta que el duelo entra en la recta final y se cierra. A mí me ha resultado de mucha ayuda conocer estos procesos no sólo para entender mis emociones ante la realidad de mi hijo sino para otros procesos vividos así que os las voy a comentar. Yo las aprendí en un Máster de Autoconomiento en Terapia de Reencuentro que hice durante dos años y os las cuento tal como me las descubrió la creadora de esta terapia (Fina Sanz):
1) Negación: Es la primera etapa, en la que no queremos creer lo que está pasando porque es demasiado duro para nosotros así que nuestro cerebro tiende a evadirse o a buscar otras explicaciones a lo que ha ocurrido: "No, esto no es así. Seguro que hay otra explicación." , "Esto no puede estar ocurriéndome a mí". Muchas veces esto se manifiesta sencillamente porque hacemos como si no pasara nada y nos "negamos" a ver lo que ocurre.
2) Ira: Una vez comienzas a aceptar lo que ocurre la primera sensación suele ser la ira: "¡Pero por qué no lo han visto antes!", "Cómo no me di cuenta!", "¡Esto no es justo!"... Nuestro yo se rebela ante la idea de lo que ocurre, eso nos puede llevar a cargar contra personas que queremos, especialistas, etc. Es importante que las personas que nos rodean entiendan el momento en que vivimos y no se tomen esos brotes de ira como algo personal y tampoco podemos culpabilizarnos por tenerlos: forman parte del duelo y lo que debemos hacer el gestionarlos lo mejor que podamos buscando formas alternativas de descargar esa agresividad.
3) Negociación: una vez pasamos la fase de ira llegamos a este proceso que a mi me parece de lo más curioso porque se puede decir que es una negación disimulada: negociamos con la realidad para hacer más suave lo que nos ha ocurrido, así por ejemplo podemos empezar a pensar "Bueno, no pasa nada, esto seguro que no es para tanto y con un poco de terapia se arregla" o "Voy a buscar otras opiniones porque puede que se hayan equivocado porque yo no lo veo para tanto".
4) Depresión: llega un momento en el que ya no puedes negar más lo que está pasando y entonces sobreviene una enorme tristeza. Ese es el núcleo verdadero de ese laberinto que es el duelo. Dentro de nosotros se produce un proceso de muerte y hay que aceptar que durante algún tiempo estaremos tristes porque estamos elaborando nuestra despedida del futuro que habíamos imaginado, haciéndonos a la idea de lo que ocurrirá ahora: el futuro aparece oscuro y el miedo se hace presente. Es absurdo que alguien pretenda que algo así no nos haga sentir tristes, pero tenemos que aceptarlo porque este el paso básico para seguir adelante: aceptar lo que sentimos para aceptar a su vez lo que está ocurriendo con nosotros y con nuestros seres queridos.
5) Pseudoaceptación: el proceso de duelo no tiene una duración fija, depende de las circunstancias que hayan rodeado al objeto del mismo, pero en cualquier caso, cuando vamos superando la tristeza hay una temporada en la que creemos que ya lo hemos superado pero de vez en cuando nos viene el bajón: un detalle, un contratiempo, un olor incluso... nos devuelve a la tristeza, o a la ira... o la negociación. Bueno, pues eso es natural, porque elaborar el duelo tiene su tiempo, lo que diferencia a esta etapa de las anteriores es que esos momentos de tristeza, ira... son mucho más cortos hasta que por fin llega...
6) La Aceptación: Se empieza a sentir una cierta paz, tranquilidad, esperanza... se siente ilusión por el futuro, hay nuevas perspectivas y se puede hablar de lo que nos ha ocurrido sin dolor ni resentimientos. En el caso que comentamos, se basa sobre todo en apreciar a nuestros hijos/as tal cual son, aceptar su peculiar forma de ser y disfrutarlas, como algo positivo: ya no queremos que cambie, queremos que sea como es y desde ahí encuentre la felicidad.
7) Gratitud: la Resiliencia: Fina siempre nos hablaba de esta etapa a la que no todos llegan pero que da un sentido nuevo al duelo. No solo aceptamos ya lo que nos ha ocurrido sino que lo entendemos como un hecho positivo dentro de nuestro desarrollo personal, un proceso que nos lleva a ser como somos en el presente; pero además este hecho nos lleva a hacer algún tipo de "devolución" a la sociedad como gratitud por lo ocurrido. Este momento es lo que marca básicamente el carácter "resiliente": las personas capaces de sacar un provecho personal de situaciones traumáticas, de modo que éstas los hacen más fuertes y capaces ante la vida, incluso les ayuda a vivirla con más intensidad, de modo que esta con la experiencia se produce un proceso de catarsis que desemboca en la devolución a su entorno de todo lo aprendido.
En este punto apreciamos más que nunca lo especial y genuino de nuestro hijo/a y lo queremos tal cual es pero además nos sentimos agradecidos a la vida por habernos dado la oportunidad de vivir la experiencia de ser sus padres y todo lo que estamos aprendiendo en ese proceso. Esto nos puede llevar a implicarnos en asociaciones, voluntariado, etc., si el tiempo nos lo permite.
Evidentemente cada individuo vive este laberinto del duelo de su propia manera, igual de respetable que la de cualquiera. No creo que haya personas mejores que otras en esto, solo que para algunos resulta más fácil y para otros más difícil, por eso es importante tener apoyos y acudir a profesionales si nos sentimos sobrepasados. No obstante, a donde quiero ir a parar, es que los duelos tienen fin, que el laberinto tiene salida y que cuando nos vamos acercando a ella la luz parece más brillante que nunca.
Esta canción es de un hombre que ha sabido superar ese duelo y su testimonio es bastante ilustrativo:
Esta canción es de un hombre que ha sabido superar ese duelo y su testimonio es bastante ilustrativo:
Existen guías y ayudas como esta para estos primeros momentos. Os dejo aquí un enlace a una de ellas:http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2011/03/Guia-Feaps-Familias-con-TGD.pdf
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