Hace unos meses tuve una conversación de almuerzo sobre el SA. Una compañera me insinuaba algo así como que "hay una especie de obsesión por inventar síndromes cuando en realidad cada uno es diferente"... Yo respiré hondo (porque me encendí como una cerilla por dentro) y le expliqué lo diferente que puede ser la vida de un niño cuando desde pequeño entiende (más o menos) lo que le pasa y recibe una atención adecuada y que si no se reconocen esas necesidades no recibirá esa atención, como le pasó a mi hijo y a muchos otros niños y niñas con SA.
Hay algo que cada vez tengo más claro: nadie va a luchar por nosotros; es nuestra la tarea de dar a conocer al mundo lo que ocurre en nuestros microuniversos especiales. No se trata de que los demás no quieran ver (que en muchos casos es así), se trata también de entender que nadie puede saber lo que pasa dentro de nosotros, de nuestras mentes, de nuestra casa... Pues bien ¡Basta ya de ser invisibles! Si no conocemos las reglas de este mundo las aprenderemos para hacernos ver, les enseñaremos a nuestros hijos e hijas que valen tanto o más que cualquier otro y les daremos la voz y la fuerza para que encuentren su lugar en el mundo, pero en primer lugar tenemos que creer en ello nosotros y nosotras mismas: ¡NO PEDIMOS QUE NOS DEN MÁS QUE A NADIE! Pero si lo que es justo.
Estoy cansada de encontrarme excusas para mirar a otro lado ¡Ya basta de culpar a las madres, a los hijos o al viento de levante! Ojalá viviéramos en una sociedad donde tod@s tuvieran la posibilidad de recibir la atención que necesitan en su genuina forma de ser sin ponerle nombre y apellidos a lo que les pasa, pero mientras tanto las personas y familiares con SA tenemos que reivindicar que se nos de el lugar que merecemos y nos corresponde.
Y la mejor manera de hacerlo es levantar la voz, no callemos lo que sentimos, no nos conformemos con lo que nos dan si sabemos que nos corresponde más.
A continuación os dejo algunos testimonios que he ido encontrando por aquí y allá. Espero que, algún día pueda añadir a éstos el testimonio de mi propio hijo que aún a sus 18 años no se siente capaz de expresar todo lo que ha sufrido y me reconoce que tiene sus emociones bloqueadas porque no puede hacerse cargo de ellas.
Mientras tanto pediré prestada la voz a otros.
- Damian en el Blog Aula Propuesta Educativa, dejándonos su testimonio sobre lo que es vivir con SA. http://aulapropuestaeducativa.blogspot.com.es/2012/06/carta-de-damiansasperger.html?showComment=1338796938065#c119444955397590176
- SaSha de MundoAsperger: http://as.sachasp.com/2011/02/yo-no-soy-rara-es-que-vosotros-sois-muy.html?spref=fbFederico Polo, en la Jornada Asperger, Inclusión y Desarrollo Personal, en el Centro Cultural de Mislata (Valencia), en 26 de mayo de 2012 http://www.youtube.com/watch?v=hGLHQyBjpgI&feature=youtu.bePoema de Marcos, de ASPERCAN. http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2012/04/testimonio-de-un-adulto-con-sindrome-de.htmlBlog "Planeta Asperger". http://planetasperger.wordpress.com/yo-y-el-sa/Mariana Gotelli.. http://desafiandoalautismo.org/el-sindrome-de-asperger-y-yo/
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